Se olharmos para o nosso passado, fica claro que alcançamos progressos efetivos em nossos processos terapêuticos, porém constantemente precisamos reavaliar nossas posições, rever nossos métodos e desenvolver novas abordagens de reabilitação, sustentadas e baseadas estritamente nos princípios desenvolvidos cientificamente.
Cada profissional de reabilitação na área de neuropediatria deve refletir sobre certos elementos básicos quando pensamos em pediatria, tais como: crescimento, desenvolvimento e oportunidade de alcançar o máximo potencial quando a criança se tornar um adulto.
Com relação aos pacientes portadores de Mielomeningocele, alguns aspectos nos vem à mente, quando refletimos acerca destes elementos básicos citados anteriormente. Dentre as manifestações clínicas, a mais óbvia é a perda das funções sensoriais e motoras nos MMII. Dentre as deficiências clínicas que levam a limitações funcionais temos:
Alterações sensoriais (cinestésica, proprioceptiva e somatosensorial), onde a criança passa a usar excessivamente outros sistemas sensoriais como compensação;
Alterações musculoesquelética, tais como fraqueza, paralisia e osteoporose;
Alterações neurológicas, tais como hidrocefalia, deficiência cognitiva e de aprendizagem (deficiências perceptivas visuais e motoras, orientação espacial, imagem do corpo e desenvolvimento do domínio das mãos);
Crescimento e nutrição (obesidade, baixa estatura);
Todas estas alterações trazem implicações para o desenvolvimento do máximo potencial possível em cada uma das crianças portadoras de mielomeningocele.
Cabe a nós, profissionais de reabilitação, estarmos atentos a estas intercorrências, e dentro das limitações impostas pelo nível da lesão medular e de outros fatores associados buscarmos diariamente, baseados na literatura científica, fontes de intervenção que propiciem a esses pacientes alcançar o máximo de suas capacidades, preparando-os para a vida adulta.
Alguns aspectos serão aqui destacados, apontando para a importância dos profissionais envolvidos no processo de reabilitação desta criança estarem atentos a alguns dados atuais acerca da evolução do quadro clínico dos pacientes portadores de Mielomeningocele, permitindo desta maneira que se estabeleçam estratégias de prevenção secundária e primária de complicações, que possam vir a interferir diretamente no prognóstico e na qualidade de vida deste paciente.
Sabemos, através de dados da literatura científica, que existem diferenças entre as crianças com seqüela de mielomeningocele quando comparadas a crianças normais. Nas medidas antropométricas observa-se: uma alteração no crescimento vertebral, atrofia da musculatura da extremidade afetada, deformidades decorrentes do desequilíbrio muscular além de uma composição da massa corporal anormal com aumento das células adiposas em substituição a outras células (Roberts & Shepherd, 1991; Robyin & Shepherd, 2003) . Isto nos aponta para a importância de uma intervenção precoce nestes aspectos, destacando-se aqui a necessidade de ortetização adequada, assim como do ortostatismo precoce e fortalecimento muscular, de acordo com a capacidade de cada paciente.
Outro aspecto que merece atenção encontrado na literatura é a avaliação da capacidade cárdio-pulmonar destes pacientes. Sabemos que este parâmetro serve para avaliar diferentes intervenções, tais como, determinar os efeitos de uma cirurgia ou efeito de um fármaco em uso; progressão clínica de uma patologia em especial; e avaliação da progressão da capacidade aeróbica quando da realização de exercícios ou atividades diárias. Para as crianças com limitações físicas, a preservação/manutenção da capacidade cárdio-pulmonar permite-lhes alcançar a vida adulta com uma ótima função física, e isto para estes pacientes é importante, pois sabemos que o aumento da atividade física durante a infância se mantém até os 20 anos de vida (Robyn et all, 2003). Nestes pacientes, a baixa capacidade física pode estar associada a uma perda prematura das habilidades de locomoção, atividades independentes no dia a dia. Torna-se então, de importância vital que os profissionais envolvidos no processo de reabilitação tenham consciência desta importância e possam trabalhar precocemente esta preservação da capacidade física ótima para cada paciente, visando a manutenção das atividades independentes quando adultos.
Destaca-se ainda que existem fatores de significância para a mobilidade independente nestes pacientes. Um estudo realizado por Norrlin et all, 2003, aponta que as crianças que alcançaram independência apresentaram dentre outros fatores: melhor coordenação no uso das mãos, habilidade para marcha, aumento da performance do Q.I., boa percepção visuo-espacial, baixa necessidade de ajuda para realizar atividades. Este estudo demonstrou que o comprometimento da função manual e das funções cognitivas foram os fatores de maior significância para mobilidade e suas implicações nas crianças portadoras de mielomenigocele.
Outra pesquisa demonstrou que a aquisição da marcha estava associada à força muscular dos adutores do quadril, sendo que a fraqueza muscular e problemas na performance motora grossa foram os maiores fatores evidenciados para a alteração na aquisição da marcha independente (Schoenmakers et all 2004).
Todos estes aspectos aqui levantados nos fazem refletir acerca da importância de trabalharmos com nossos pacientes portadores de mielomeningocele muito mais do que a aquisição dos marcos do desenvolvimento neuropsicomotor, mas aponta para a importância da ênfase no treinamento da capacidade aeróbica em um período precoce da vida, fortalecimento muscular visando ao controle motor do tronco, ensinar estratégias e treinamento das trocas posturais e reações de ajustes posturais já no primeiro ano de vida, coordenação olho-mão, tomada de peso precoce, estimulação do deslocamento de prono, preparo mental da criança, tudo isto visando à aquisição de uma independência funcional que poderá ser mantida e sustentada mesmo com a chegada destes pacientes a vida adulta.
Miriam Calheiros*
* Fisioterapeuta; Professora do Curso de Graduação em Fisioterapia das Faculdades Pestalozzi e Universidade Católica de Petrópolis; Professora dos Programas de Pós-Graduação em Fisioterapia Neurológica - UNESA; Fisioterapeuta Neurofuncional - Faculdades Pestalozzi e de Fisioterapai Neonatal e Pediátrica - UCP